sábado, 5 de abril de 2014

Investigación de la Atrofia Muscular Espinal

     Quienes soléis pasar por aquí ya habréis visto el nuevo gadget en la columna de la derecha del blog. La puse en cuanto la vi, pero no quería dejar pasar la oportunidad de comentarlo.

     "La atrofia muscular espinal (AME) es una enfermedad genética que ataca a las células nerviosas llamadas neuronas motoras que se encuentran en la médula espinal. Estas neuronas se comunican con los músculos voluntarios, es decir, aquellos que se pueden controlar, como los de los brazos y las piernas. A medida que los músculos pierden neuronas, se debilitan. Eso puede afectar su capacidad para caminar, gatear, respirar, tragar y controlar la cabeza y el cuello."

     Ésta es la definición tan clara e ilustrativa que contiene el blog El camino de Elena. Las palabras del padre de una preciosa e inteligente niña (y no lo digo por decir, son amig@s nuestr@s y la niña es así) con esta enfermedad tan poco frecuente. Y precisamente porque es poco frecuente, se financia menos la investigación (por no decir nada, que esto lo desconozco, pero sabiendo los fondos que se destinan a investigación en este país...).

     En esta situación, cuando hay tan pocos medios para la investigación y cuando sabemos que esto podría mejorar si no solucionar el problema que les afecta, sólo queda intentarlo con financiación privada. Algunas de estas luchadoras familias han puesto en marcha iniciativas como ésta: una puja solidaria donde se subasta una lámina dibujada por la pequeña. Por eso este post y el enlace,  con la esperanza de que llegue al mayor número de personas posibles que puedan ayudar a la investigación.

     La puja es directamente en e-Bay http://www.ebay.es/itm/-/261442375743 y la lámina se titula "Un gran nubarrón" podéis leer el motivo del título, es totalmente adorable ^_^





6 comentarios:

  1. Espero que recauden mucho dinero para investigar :) Me parece una iniciativa muy, muy original :)

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    1. Sí, yo también lo espero Bettie, con ésta y con todas las iniciativas que hay para ello... :)

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  2. Ojala encuentren pronto una solución, de verdad. Un amigo de mis padres tiene esta enfermedad, pero claro, dada su edad se le han cerrado todas las puertas. Mucha suerte para esa niña y que pronto estas cosas tengan solución, hay que investigar, es lo más importante. Un besito.

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    1. Pues sí, como todas estas cosas, cuanto antes mejor. Hay que destinar dinero a la investigación, no sé porqué no se dan cuenta. Bsitoss

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  3. Que detalle tan bonito Angie, la verdad es que es una pena que haya niños que sufran este tipo de enfermedades... Yo tengo una conocida que también sufre de una enfermedad muy poco común en los niños y hay que ver el esfuerzo que hacen los padres para sacar dinero desde debajo las piedras para poder financiar investigación...

    Un besazo!

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    1. Pues sí, debe ser muy duro y encima es que hay tan poco apoyo por parte de la administración...
      Un besotee

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